Kaja og Thea Sundvor Ognedal (2) har et sjeldent syndrom. Det finnes en behandling som kan gi dem betydelig bedre livskvalitet, men staten vil ikke betale prisen det koster. Mye tyder på at de to tvillingene i Bjerkreim vil få et bedre liv dersom staten er villig til å bruke cirka 800.000 kroner i måneden i medisiner. – For mye penger, prisen er for høy, hevdes det.

Jentene er født med en genfeil som gjør at de mangler evnen til å lagre fett i underhuden. Fettet lagrer seg i stedet i indre organer – noe som gir dem økt fare for å utvikle hjerte- og karsykdommer, samt sykdommer knyttet til andre sentrale organer, som lever og nyrer. De er også insulinresistente, som gjør at de etter hvert vil utvikle diabetes type 2. Her snakker vi altså om to små jenter – helt i starten av livene sine. Medisinen finnes, men myndighetene mener at prisen er for høy.

Alle kan sende inn forslag om hvilke behandlinger de mener kan være relevant for spesialisthelsetjenesten. Forslagene blir vurdert av Bestillerforum, som deretter gir Folkehelseinstituttet og Statens legemiddelverk i oppdrag å utføre metodevurderinger av forslagene som er aktuelle. Den endelige beslutningen om hvilke metoder som tas inn i spesialisthelsetjenesten, blir tatt av Beslutningsforum. Beslutningsforum består av de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene, skriver TV 2.

Uttrykket «ett av verdens rikeste land» blir brukt i mange sammenhenger. Vi nevner det stadig når vi skriver og snakker om elendig veistandard, blant annet – og ofte om helsevesenet. Vi må bruke det i denne saken også, for vi skjønner rett og slett ikke hva som er problemet. Hvorfor kan ikke verdens rikeste land ta seg råd til å bruke det som er nødvendig for å gi jentene et bedre liv? Eksperter mener at medisinen vil gi dem langt bedre livskvalitet. Da er det ingenting å lure på.

Vi etterlyser ryggrad og baller fra beslutningstakernes side. Ja, vi er enige i at det er en høy pris. Uforskammet dyrt, og det er spekulativt av selskapene som utvikler livsviktige medisiner å ta seg så godt betalt. Men med hvilken rett kan statlige organer bestemme over liv og død? Myndighetene pøser ut penger i øst og vest, nord og sør. Det er ikke alle investeringene som er like smarte. Hvis det ikke er smart å investere i innbyggernes helse, vet ikke vi.

Langtidseffekten av medisinen som familien ønsker, er fortsatt er usikker. Men ifølge eksperter vil den ha en god effekt til å begynne med – så vet en ikke helt hva som skjer. Tidligere nevnte Beslutningsforum er villig til å betale mer for medisiner for sjeldne og alvorlige sykdommer, men sier til TV 2 at de fortsatt må forholde seg til prioriteringskriteriene som Stortinget har bestemt, nemlig nytte, ressursbruk og alvorlighet.

Fremskrittspartiets leder Sylvi Listhaug og partiets helsepolitiske talsmann Bård Hoksrud er på saken, og tar til orde for å endre systemet. Partiet har fremmet et forslag til Stortinget, der de blant annet ønsker å endre systemet for nye metoder, og gjøre den mer lik den danske modellen, der pasientorganisasjoner og fagfolk er sterkere representert i den endelige delen av beslutningsprosessen. Dette møter ikke gehør i Helse- og omsorgsdepartementet, der statsråd Ingvild Kjerkol regjerer. Det understrekes likevel fra departementets side at en er i gang med en ny prioriteringsmelding som skal bedre tilgangen til nye medisinske behandlinger.

Den sittende regjeringen blomstrer ikke akkurat på meningsmålingene om dagen, og er etter vår mening lite synlig. Vinnersakene står ikke i kø, og det virker å være ganske klossete og unødvendig å gjøre seg enda mindre populær i en sak som denne – og tilsvarende saker, der livsviktig støtte til medisiner blir avslått fordi prisen er for høy. Det har i løpet av de seneste dagene kommet sterke meldinger i sosiale medier etter at TV 2 og Dalane Tidende omtalte denne saken, og vi forstår godt reaksjonene.

Her må noen ta til fornuft og gi tvillingene, deres familie og andre som trenger livsviktig medisin – det som kreves. Dette handler om anstendighet, ikke om penger.